Lors de la deuxième réunion de la commission spécialisée de la Fondation iranienne des maladies rares en 2026, 18 des 22 cas enregistrés dans le système Sabna ont été approuvés, portant à 531 le nombre de maladies rares reconnues. Un cas a été retiré de la liste car il ne répondait pas à la définition scientifique. Ces chiffres mettent une fois de plus en évidence les lacunes en matière de diagnostic, d'accès aux médicaments, d'assurance et de soutien financier. https://as-human-lu.blogspot.com/2026/09/iran-le-cout-eleve-des-soins-medicaux.html?m=1
Du diagnostic au traitement : un fossé coûteux
Mohammad Raiszadeh, président du Conseil médical du régime iranien, estime à près de 3 millions le nombre de personnes atteintes de maladies rares en Iran. Ce chiffre révèle que le problème dépasse le cadre de quelques cas isolés et constitue un enjeu national. L'élargissement de la liste des maladies rares ne sera bénéfique aux patients que s'il permet un diagnostic précoce, une orientation rapide vers les spécialistes, un accès aux traitements et les financements nécessaires.
Les autorités médicales du régime iranien ont insisté sur quatre besoins fondamentaux : un diagnostic précoce, un approvisionnement stable en médicaments et en matériel, une couverture d’assurance efficace et une réduction des coûts de traitement. Ces appels répétés en faveur de ces mesures montrent que les maladies rares demeurent confrontées à des connaissances spécialisées limitées, à un accès inégal aux soins et à des difficultés économiques. L’organisation de congrès peut certes améliorer les connaissances des médecins, mais la formation, sans réseau de référence, sans tests diagnostiques et sans financement stable, est insuffisante.
Maladies rares nouvellement confirmées : besoins complexes
La diversité de ces maladies montre qu'une réponse efficace nécessite une coordination entre de multiples spécialités et un parcours de soins clair, et, plus important encore, le financement et les coûts nécessaires pour traverser les différentes étapes du traitement, dont la population iranienne est actuellement privée en raison de graves crises économiques.
L’augmentation à 531 le nombre de maladies recensées met en lumière la crise du système de santé iranien.
Pour le peuple iranien, qui vit dans des conditions économiques difficiles alors que son système de santé est déjà défaillant, les maladies rares constituent sans aucun doute une menace supplémentaire pour ce système, car, au vu de l'expérience de la pandémie de COVID-19, la protection de la santé publique n'a jamais été une priorité pour ce régime hostile au peuple.
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