Environ 4 000 enfants iraniens atteints d'autisme ont abandonné leur traitement en raison de difficultés financières

 Saeedeh Saleh-Ghaffari, directrice générale de l'Association iranienne de l'autisme, a annoncé qu'environ quatre mille enfants autistes du pays ont interrompu leur traitement en raison des difficultés financières de leurs familles et de l'absence de couverture d'assurance adéquate pour les frais de traitement et de réadaptation. Elle a ajouté qu'environ cinq mille enfants ne bénéficient pas non plus de services de réadaptation.

Le mercredi 24 décembre, Saleh-Ghaffari, lors d'une réunion critiquant la performance des compagnies d'assurance, a déclaré que de nombreuses familles d'enfants autistes sont contraintes de payer personnellement tous les coûts élevés du traitement et de la réadaptation, car les assureurs ne couvrent pas intégralement et systématiquement ces services.

Concernant les coûts, Saleh-Ghaffari a déclaré : « Les dépenses liées à l’éducation et à la réadaptation d’un enfant de moins de sept ans présentant un handicap modéré s’élèvent à au moins 250 millions de rials par mois (environ 185 dollars). Ces enfants souffrent de problèmes dentaires et médicaux spécifiques et doivent souvent être traités sous anesthésie ; le coût du traitement et de l’anesthésie pour chaque dent atteint environ 250 millions de rials. »

Et ce, alors que le salaire mensuel de base en Iran atteint à peine 115 dollars par mois.

Elle a souligné que les coûts des traitements et de la réadaptation devraient être pris en charge par l'État et que le Conseil supérieur de l'assurance maladie devrait fixer les tarifs. Selon elle, le coût actuel de chaque séance de réadaptation dans le secteur privé avoisine les 5 millions de rials (environ quatre dollars), et les familles doivent bénéficier d'au moins 25 séances.

Saleh-Ghaffari a ajouté : « Depuis deux ans, ces coûts ne sont pas correctement pris en charge par les compagnies d'assurance, et les familles sont contraintes de vendre de l'or, des voitures, voire leurs maisons. »

Elle a souligné que l'Organisation de la sécurité sociale et l'Organisation de l'assurance maladie, deux organismes d'assurance affiliés au gouvernement en Iran, doivent être tenues responsables à cet égard.

Malgré une sensibilisation accrue du public à l'autisme, les personnes atteintes de ce trouble en Iran et leurs familles sont toujours confrontées à de nombreux défis en matière de diagnostic, de traitement, d'éducation et de soutien gouvernemental.

Sina Tavakoli, vice-présidente chargée de l'éducation, de la réadaptation et de la santé familiale à l'Association iranienne de l'autisme, a déclaré le 14 avril, lors d'une réunion organisée à l'occasion du Mois de la sensibilisation à l'autisme, que les coûts élevés empêchaient de nombreux patients autistes de recevoir un traitement.

Il a par ailleurs indiqué qu'il n'existe pas de statistiques précises sur le nombre de personnes autistes en Iran, mais qu'on peut estimer que plus de 40 000 personnes souffrent de ce trouble.

Cependant, dans une autre partie de son discours du 24 décembre, Saleh-Ghaffari a déclaré qu'environ 30 000 personnes autistes avaient été identifiées en Iran jusqu'à présent, mais que les estimations montrent que plus de 100 000 autres restent à identifier.

Concernant la répartition par âge des personnes concernées, elle a indiqué qu'environ 2 500 personnes autistes dans le pays sont des adultes, pour lesquels il n'existe actuellement aucune autorité désignée ni aucun service défini.

Elle a ajouté que dans le domaine de l'autisme adulte, il n'existe pratiquement aucun thérapeute spécialisé.

D'après elle, plus de sept mille personnes autistes sont prises en charge à domicile, et les centres de soins existants, ouverts 24h/24, sont loin d'être suffisants pour répondre aux besoins actuels.